Su hermano le envio una carta al presidente y consiguió un medicamento

Hace más de un año, Jeremías Cotto, de entonces 12 años, le escribió una carta al presidente Luis Lacalle Pou para contarle cómo su enfermedad, la hemofilia severa, le limitaba su vida cotidiana. Decía: “Me gusta jugar al fútbol, pero no lo puedo hacer. Cuando sangro los tobillos o las rodillas voy en silla de ruedas a la escuela porque no me gusta faltar”.

Allí también le explicaba al presidente que la medicación que usaba, factor VII, le implicaba pincharse muchas veces, y que sus padres habían averiguado sobre otro medicamento que era más duradero en la sangre. “Con eso no tengo que faltar a la escuela, ni usar silla de ruedas. Con ese factor no sangraría más y podría jugar al fútbol, pero ahora solo puedo ver a mis amigos jugar», escribía el niño.

Y remataba: “Por eso le escribo esta carta, presidente, para pedirle ese factor, para que Uruguay lo traiga para mí, mi hermano y todos los niños con hemofilia en Uruguay”.

La carta de Jeremías se compartió en un grupo de familias de pacientes con hemofilia y circuló por pantallas de celular hasta llegar al presidente, que se comunicó con su familia para pedir detalles sobre el tratamiento requerido y se comprometió a investigar para darles una respuesta.

La respuesta llegó el 15 de noviembre. Ese día el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) anunciaron en conferencia de prensa la incorporación del emicizumab en la lista de cobertura del FNR. Las autoridades se refirieron a este medicamento como un “tratamiento innovador” y “de vanguardia” para la hemofilia A. También mencionaron que el fármaco había sido aprobado por la FDA de Estados Unidos en 2018 y por la agencia EMA de Europa en 2019, tanto para adultos como para niños.

Sin embargo, al momento de reglamentar la incorporación del emicizumab al Formulario Terapéutico Médico y ordenar su suministro y financiación al FNR, en diciembre, se excluyó de la cobertura a los pacientes de 18 años o más.

Jeremías fue uno de los primeros en recibir la medicación y en tan solo unos pocos meses mejoró notoriamente su calidad vida. En abril pasado le escribió otra carta de agradecimiento al presidente, que decía: “El dolor quedó atrás, los miedos también; esto es como empezar de nuevo, siento que soy feliz. Jamás imaginé que un presidente escuchara mi pedido. A decir verdad, todavía me parece que estoy soñando”.

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